Представят проект, работещ за намаляване на социалните различия спрямо хора с редки болести

С пресконфреция ще протече представянето на проекта „Овластяване на хора с редки болести“, изпълняван от Българска Хънтингтън Асоциация.

За изпълнението на проекта Българска Хънтингтън Асоциация ще си партнира с с FRAMBU (Frambu Competence   Centerfor Rare Disorders), Норвегия.  FRAMBU е най-големия център за редки болести в Норвегия и предлага мултидисциплинарни грижи за деца, юноши и хора с над 400 различни вида редки болести и техните семейства.

Основна цел на проекта е да допринесе за намаляване на социалните различия, чрез овластяване на хората с редки болести за гражданско участие и иницииране на реформи за подобряване на достъпа до социална подкрепа на засегнатите от редките болести в България.

В хода на проекта ще бъдат реализирани следните основни дейности:

• Споделяне на опит и добри практики за изграждане на партньорство между България и Норвегия в областта на редките болести и представяне на дейността на организацията партньор Frambu на двустранен семинар в град София
• Овластяване на хората с редки болести, чрез тематични обученияза изграждане на умения за самозастъпничество с участници от цялата страна. По време на проекта ще се проведат 3 обучителни семинара в София, Пловдив и Варна.
• Застъпническата дейност и застъпническа кампания за правото на хората с редки болести да получават социална подкрепа според специфичните си нужди  и комуникация с институциите чрез внасяне на мнения, доклади и формулира на препоръки за подобрения и създаване на механизми за социална подкрепа.
• Организиране на Кръгла маса с имащите отношение институции и представители на местната и държавна власт за застъпничество относно правото на социална подкрепа на хората с редки болести в Българи

  Опит в областта ще споделят Наталия Григорова – председател на сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“, Владимир Томов – председател на „Национален Алианс на хора с редки болести“, Илиана Тонова – граждански активисти и пациент с рядко заболяване, Десислава Димитрова – член на управителния съвет на сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ и пациент с рядко заболяване.