ДО
Комисия по редки болести
Проф. Румен Стефанов
Министерство на Здравеопазването
д-р Асен Меджидиев
Национална Здравноосигурителна каса
Проф. д-р Петко Ненков Салчев
Управител
Български лекарски съюз
Д-р Иван Маджаров
Управител на УС
Президент на Република България
Румен Георгиев Радев
Агенция по лекарствата
маг. фарм. Богдан Кирилов
Агенция на хората с увреждания
Доц. Д-р Георги Йорданов д.м.
Изпълнителен Директор
Комисия по здравеопазване към Народно събрание на Р. България
Доц. Антон Тонев
Омбудсман на Република България
Проф. д-р Диана Ковачева
Българско дружество по Неврология
Акад. Иван Миланов
Изпълнителен директор и Председател
Българско дружество по неврохирургия
Проф. Николай Габровски
Председател на УС
Асоциация по физикална медицина и рехабилитация
Проф. д-р Елена Илиева, д.м.
Председател
Относно:
1. Заповед №РД-01-566/04.11.2022 г за допълване на списъка с редките заболявания, установени в Република България, издадена от Министерство на Здравеопазването
От Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници гр. Стара Загора с Председател Моника Маринова. Сдружението ни е с нестопанска цел в обществена полза и е учредено през април 2019 г от пациенти с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“. Заболяването ни от 04.11.2022 г. е прието като рядко заболяване в Република България, под МКБ G54.8 – Периневрални кисти на Тарлов с неврологична симптоматика. Членове сме на Национален Алианс на хората редки болести в България и на EURORDIS.
Уважаеми Проф. Румен Стефанов,
Уважаеми д-р Асен Меджидиев,
Уважаеми Проф. д-р Петко Ненков Салчев,
Уважаеми Д-р Иван Маджаров,
Уважаеми г-н Президент,
Уважаеми Богдан Кирилов,
Уважаеми Доц. Д-р Георги Йорданов д.м.,
Уважаеми Доц. Антон Тонев,
Уважаема Проф. д-р Диана Ковачева,
Уважаеми Акад. Иван Миланов,
Уважаеми Проф. Николай Габровски,
Уважаема Проф. д-р Елена Илиева, д.м.,
Във връзка със Заповед №РД-01-566/04.11.2022 г. за допълване на списъка с редките заболявания, установени в Република България, издадена от Министерство на Здравеопазването се обръщаме към всички Вас, защото следват да се направят промени в законови и подзаконови нормативни документи, към които Вие имате отношение. След много четене и консултации със специалисти установихме, че няма законово установена яснота кой, по какъв начин и в какъв срок адаптира нормативната уредба с всички приложения. Затова се обръщаме към Вас, отправяйки Ви предложения, за да може пациентите да се възползват от това, че вече нашето заболяване има собствен МКБ номер . Очакваме да се регламентира реда за профилактика, диагностика, лечение, проследяването и рехабилитация в извънболничната и болничната помощ, предписването на лекарства и медицинската експертиза на заболяването, както и начина на заплащане на оказаната по това МКБ медицинска помощ-по линия на здравна каса и/или по друг начин-държавен бюджет, бюджет на МЗ и др. За да се случи това чрез промени в нормативна уредба МКБ G54.8 следва да бъде включено в относимите нормативни актове- в наредби, в клинични пътеки и където е необходимо.
Относно адаптацията на нормативна уредба: Ще дадем няколко примера, защото промените, които трябва да се направят са много и са във Вашата компетенция и ресор :
- Наредба № 8 от 3 ноември 2016 г. за профилактичните прегледи и диспансеризацията .
- Наредба № 9 от 10 декември 2019 г. За определяне на пакета от здравни дейности, гарантирани от бюджета на Национална здравноосигурителна каса.
- Наредба за медицинска експертиза и много други.
Тези промени са крайно наложителни, за да може пациентите да бъдат комплексно и адекватно диагностицирани, наблюдавани, обгрижвани и лекувани. Знаем, че срокове са малки предвид обсъжданията, които текат в момента, но именно за това се обръщаме към Вас, за съдействие и подкрепа в името на пациентите.
Промените на съответните наредби ще са основание и за включване лечението и заплащането на заболяването с МКБ G54.8 в Националния рамков договор между НЗОК и БЛС, за който към момента текат преговори.
Относно адаптацията на клиничните пътеки: Заболяването е необходимо да се включи в следните клинични пътеки и техните последващи изменения/допълнения :
- КП 56 - Диагностика и лечение на болести на черепно-мозъчните нерви (ЧМН), на нервните коренчета и плексуси, полиневропатия и вертеброгенни болкови синдроми.
- КП 210 Периферни и ЧМН -оперативно лечение. Локално приложение на анестетици.
- КП 211 Гръбначни и гръбначно-мозъчни оперативни интервенции с голям и много голям обем и сложност.
- КП 263 – Физикална терапия и рехабилитация при болести на периферната нервна система.
Възможно е ако се прецени да се създаде нова клинична пътека за лечение на пациенти със заболяването сМКБ G54.8, като се вземат предвид спецификите.
В тази връзка в посочените клинични пътеки има процедури/изследвания, които са противопоказни за пациентите, като отново ще дадем няколко примера:
Полезно за нас: ултрафонофореза / ултразвук с охлаждащ НСПВ гел; кинезетерапия / лечебна гимнастика – упражнения с и на уреди, велотренировка, пасивна и активна меганотерапия, стречинг упражнения, постизометрична релаксация; подводна гимнастика; лечебни масажи – БЕЗ областта на кистите; перлена вана;
*Противопоказно: ЕМГ, електролечение – ниско/ средно/ високочестотни токове, магнитотерапия, вакум терапия и производни, електростимулации, екстензии – сухи и водни; тангентори, подводни масажи, джакузита;
За информация:
- Относно ЕМГ - в неофициално допитване до 34 пациента с Периневрални кисти на Тарлов, при 16 от тях има влошаване на степента на болка и отключване на нова постоянна симптоматика.
- Относно физиотерапия- различни видове електролечение, електростимулации – масово при всички пациенти има влошаване на степента на болка и отключване на нова постоянна симптоматика.
Видно от гореописаното и опитът ни до момента с много по-голям брой пациенти, които не успяха да се включат в запитването, поради краткият срок, това е проблем за пациентите и трябва да се помисли в тази посока да не им се назначават такива процедури/изследвания, защото целта на всички ни трябва да е пациентите да бъдат лекувани, а не влошавани.
Искрено се надяваме и очакваме всички, към които се обръщаме да се отзоват според правомощията и обхвата си, в името на българските пациенти, и в най-кратки срокове да се направят необходимите нормативни промени, за да може пациентите да получат необходимото обгрижване и лечение.
Приложение: Заповед №РД-01-566/04.11.2022 г за допълване на списъка с редките заболявания, установени в Република България, издадена от Министерство на Здравеопазването
29.11.2022 г С уважение: ......................................
гр. Стара Загора Моника Маринова –Председател
Сдружение на тарловите пациенти в
България -Лечение без граници
.jpg)
