Мила е пациент с рядко заболяване. За такива пациенти в Р България няма нито последователни и компетентни здравни грижи, нито работа. Особено работа. В 21 век. Животът им се превръща във въртележка между институциите и поредното дело, в което те търсят своите права за пълноценен живот. Защото по Конституция имат такива. Но само по Конституция и на хартия...
Практиката говори друго… Пациентката, която се обърна към Медикълтайм, е с рядкото заболяване Отомандибуларен синдром. Без право на актуализация на пенсията й за инвалидност поради липса на трудов стаж до датата на първата й инвалидизация. Има-няма 3-4 месеца трудов стаж, които не достигат, но бюрократичният апарат не търпи различия от статуквото.
По нейните думи, принудена да напусне „по взаимно съгласие“ Института по литература към БАН. Редките заболявания имат своите лица, адреси и съдби – те не са анонимни!
Ето как звучи историята на една борбена, но разочарована от системата млада жена.
„Казвам се Мила Тронкова. На 42 г. съм, от град София. Страдам от рядкото заболяване Отомандибуларен синдром. Заболяването е в областта на лицево-челюстната и пластичната хирургия. Лекуващ лекар ми е д-р Дарина Кръстинова. Тя живее и работи във Франция и нашумя покрай случаите на заливания на жени с киселина. Правени са ми много операции в България и във Франция. Преди години, за да ми разрешат да ме оперират в чужбина, трябваше да имам неуспешни операции в България. Такова бе условието. Д-р Радонов направи опит да ми присъди ушна мида от чужд донор, като операцията беше неуспешна, но той отказа да ми подпише документ, че е неуспешна.
Въпреки всичко родителите ми успяха да ми уредят лечение в чужбина. Когато бях по-млада се изискваше разрешение за напускане на страната, визи и др., беше много трудно. Имам няколко операции във Франция с известни подобрения. На по-късен етап д-р Кръстинова имаше възможност да прави по- леки операции и в България, в болница Токуда. Лечението ми бе продължено в България, като едновременно записах специалност Библиотечно-информационни науки в СУ „Климент Охридски“. Беше ми много трудно да направя избор на професия, която да мога да упражнявам със заболяването, което имам. Успях да завърша успешно.
Моят баща никога не ме третираше като различен човек и поради това отказваше да ме запише на ТЕЛК комисия. Едва когато завърших и заради заболяването си не успях да си намеря работа, семейството ми се съгласи да ида на ТЕЛК. Междувременно баща ми се разболя и мен ме назначиха за негов болногледач. Така преди да ида на ТЕЛК ми се водят 8 месеца трудов стаж. След 3 години успях да си намеря работа по специалността и започнах като библиотекар в Института по литература към БАН. Хората бяха изключително доволни от мен, което не е само мое мнение, защото съм получавала и писмени похвали. Имах близо 10 години трудов стаж до момента, в който назначиха нов директор на Института…
Въпреки че бе колега от Института, новата директорка не познаваше работата ми и започна с лошо отношение към мен с повод и без повод. Покрай пандемията от Ковид 19 моето състояние се влоши в резултат на придружаващите ми заболявания анемия и Хашимото. Тези заболявания са включени в ТЕЛК-а ми и за тях получавам парично обезщетение и поради тази причина лекарите не ми даваха болнични. А бях в изключителен шок, защото хем човек има право на труд, хем е болен и трябва болен да ходи на работа.
Заради автоимунните си заболявания, отключени след прекаран коронавирус, нямах сили да ходя по улиците.
Тогава, на работа, бях извикана в директорския кабинет и трябваше да давам обяснения защо не мога да свалям книги и да извършвам физическа дейност. Самата директорка се обърна към мен и ми каза, че не съм се била борила достатъчно за това, което искам, и ако тя била болна, щяла да се справи далеч по-добре!... Толкова унизена не се бях чувствала през живота си!
В крайна сметка, успях да си взема болничен, но тогава директорката ми се подигра, като изкоментира: Какви са тези болнични?!
Заради това й отношението към мен бях принудена да напусна по взаимно съгласие, въпреки че не исках.
Разполагам с медицински документи за влошеното си здравословно състояние преди напускането ми. Тези напускания на работа по „взаимно съгласие“ не са много по взаимно съгласие, аз бях принудена да напусна работа. Освен библиотекар в ИЛ към БАН, бях и куриер, пращаха ме да разнасям документи по различни институции в работно време" - разказва Мила Тронкова и продължава:
"Друг голям проблем е, че социално-инвалидната пенсия, която получавам, остава непременена въпреки трудовия ми стаж. Подавах 2-3 пъти молба до НОИ за актуализация, но пенсията остана непроменена, като мотивът за това е датата на инвалидизиране.
Тук идва голямата несправедливост: въпреки заболяването си човек успява да се изучи, да се пребори, да се социализира и вместо да бъде поощрен за своите усилия, държавата го праща на най-ниското социално дъно. От една страна, хората с увреждания много трудно успяват да си намерят работа, а от друга, изискванията към нас са като към всички останали здрави хора, без някой да се интересува от проблемите, причинени от заболяването. При мен говорът е засегнат, но на никого не му пука аз мога или не мога да се явя на интервю за работа и да събеседвам с работодателя. Единствено благодарение на моята упоритост си намерих работа в сферата на услугите.
НОИ ме третира като човек с придобито заболяване и от там ми искат повече от една година трудов стаж преди датата на инвалидизиране. Аз имам само 8 м. Сякаш човек избира кога да се разболее и да стане инвалид!
При първото ми явяване на ТЕЛК аз получих 80% инвалидност, при условие че съм с рядко заболяване, което дори не фигурира като код в лекарската система. Тъй като НОИ ми отказват актуализация на пенсията, аз реших да се явя отново на ТЕЛК, тъй като видях, че заболяването ми не е с точната диагноза. Едвам намерих един лекар от Пловдив д-р Юрий Анастасов, който ме диагностицира с точна диагноза…, но за съжаление е детски лекар и становището му няма тежест пред институциите.
В крайна сметка ми обясниха, че заболяването ми няма код и ми дадоха 100% инвалидност, но датата на инвалидизиране остана непроменена. Заведох дело срещу ТЕЛК, защото в Наредбата за медицинската експертиза има точка, според която при влошено здравословно състояние и когато се минава от едни проценти на инвалидност на други, са длъжни да дадат нова дата за новия процент инвалидност. Делото го спечелих в Административния съд, но връщат казуса в НЕЛК за преразглеждане.
Междувременно подадох отново жалба към НОИ да ми зачетат една година трудов стаж, която отново бе отхвърлена. Имайки положителен отговор от Административния съд, ще заведа и дело срещу НОИ."
Свързахме се и с ИНСТИТУТА ПО ЛИТЕРАТУРА към БАН по проблемния казус на Мила Тронкова. Ето какво коментира Пенка Ватова, Директор на Института по литература към БАН:
"Мила работи близо 10 години без смущения в изпълнението на служебните си ангажименти. Условията на работа, както, разбира се, и самата професия на библиотекар са изключително подходящи за заболяването й. В последните години Мила участваше в проекти, от които й осигурихме допълнително заплащане срещу подходяща за нея работа. Тя обаче започна да проявява изключително своеволие - неспазване на работното време, отказ да изпълнява ангажиментите си или некачествена работа под предлог, че състоянието й пречи да работи. Чисто човешки я подкрепям, но не мога да позволя колегите й да работят вместо нея, а тя да си получава заплатата.
Ето защо я посъветвах да се лекува. Имах всички основания да й наложа наказания според КТ, но не го сторих. Тя реши обаче да напусне работа и сама с лека ръка захвърли отличните условия за работа, които имаше в Института за литература. Дано си намери другаде подходящо място. Пожелавам й го от сърце! А също и законодателното решаване на казуса с нейното заболяване."
Почти по същото време, когато Мила Тронкова се обърна към сайта ни, за да дадем гласност на пролемите й, www.medicaltime.bg стана медиен партньор на Българската Хънтингтън асоциация при поредната й благотворителна инициатива в подкрепа на пациентите с редки заболявания.
Това е Национална гореща линия 0700 30097
на която всеки пациент с рядко заболяване може да се информира по наболели казуси. Пред г-жа Наталия Памукова от БХА Мила Тронкова зададе своите
Въпроси на пациента:
1. Каква е процедурата за промяна на законодателната наредба и вписване на вроденото заболяване в регистъра на редките болести?
2. Как се издава код на заболяването?
3. Как да намеря в България лекар/специалист/, занимаващ се с това заболяване за възрастни?
4. Защо натрупаният осигурителен стаж след датата на инвалидността не се взема предвид при определяне на пенсията за инвалидност?
Отговоря адв. Иван Дечев
В комисията задължително участват:
1. четирима представители на Министерството на здравеопазването;
2. седем медицински специалисти;
3. един представител на представителните организации за защита правата на пациентите;
4. един представител на пациентските организации, представящи България в Европейската организация за редки болести EURORDIS, съфинансирана от Европейската комисия.
Комисията провежда редовни заседания най-малко веднъж на три месеца.
В случай че заболяването няма установен самостоятелен код, в списъка допълнително се посочват наименованието и кодът съгласно Базата данни "Орфанет", популяризирана с Директива № 2011/24/ЕС на Европейския парламент и на Съвета от 9 март 2011 г. за упражняване на правата на пациентите при трансгранично здравно обслужване (ОВ, L 88/45 от 4 април 2011 г.).
Министърът на здравеопазването по предложение на председателя на комисията утвърждава със заповед правила за посочване на наименованията и кодирането на редките заболявания, за които няма установени кодове по ал. 1 и 2.
В чл. 11 от Наредба № 16 от 30 юли 2014 г. е установено, че предложения за включване на заболявания в списъка могат да отправят:
1. практикуващи медицински специалисти с призната медицинска специалност;
2. експертни съвети по чл. 6а, ал. 1, т. 1 от Закона за здравето;
3. ръководители на експертни центрове;
4. координатори на референтни мрежи;
5. медицински научни дружества;
6. представителни организации за защита правата на пациентите;
7. пациентски организации, представящи България в Европейската организация за редки болести EURORDIS.
В чл. 11, ал. 2 е регламентирано, че предложенията се отправят до министъра на здравеопазването и към тях се прилага информация за:
1. определението, наименованието и кода на заболяването;
2. епидемиологични данни за заболяването в Република България и Европейския съюз;
3. оценка на съответствието на заболяването с дефиницията за рядко заболяване съгласно § 1, т. 42 от допълнителните разпоредби на Закона за здравето;
4. критерии и алгоритми за диагностициране на заболяването;
5. алгоритми за лечение, проследяване и рехабилитация на заболяването;
6. необходими дейности за профилактика на заболяването, ако такива са приложими;
7. предложения за организация на медицинското обслужване на пациентите и за финансиране на съответните дейности, съобразени с действащата в страната нормативна уредба;
8. описание на опита с конкретни пациенти със съответното рядко заболяване, ако има такъв.
Информацията по чл. 11, ал. 2, т. 2, 4, 5 и 6 следва да се основава на научни публикации за заболяването от последните пет години, за които се прилага библиографска справка.
Министърът на здравеопазването може да инициира включване на заболяване в списъка, като уведоми съответния експертен съвет по чл. 6а, ал. 1, т. 1 от Закона за здравето за подготовка на информацията по ал. 2. Включване на рядко заболяване в списъка може да бъде инициирано и от комисията в случаите по чл. 26, ал. 4.
Във връзка с изложеното, следва да се посочи следното:
Правото на пенсия за инвалидност поради общо заболяване е регламентирано в чл. 74 и следващи от КСО. Съгласно чл. 74, ал. 1, т. 1 от КСО, лицата до 20-годишна възраст и за слепите по рождение и на ослепелите преди постъпването им на работа, придобиват право на пенсия, независимо от продължителността на осигурителния стаж. В чл. 74, ал. 1, т. 2 е установено, че на лицата до 25-годишна възраст е необходима една година осигурителен стаж, придобита до датата на инвалидизиране. Придобитият след датата на инвалидизиране осигурителен стаж не се зачита при отпускане на пенсия за инвалидност поради общо заболяване, поради което от НОИ отказват отпускане на пенсия.
Датата на инвалидизиране е моментът, към който се вземат предвид възрастта и продължителността на осигурителния стаж на лицето. Когато има промяна в датата на инвалидизиране, НОИ следва да направи нова преценка за правото на пенсия.
Датата на инвалидизиране се определя в ЕР на ТЕЛК по реда, предвиден в Наредбата за медицинската експертиза. В чл. 71 на същата наредба е предвидена и възможността за определяне на нова дата на инвалидизиране:
1. на работещите лица с трайно намалена работоспособност/степен на увреждане, на които при следващото преосвидетелстване е определен по-висок процент трайно намалена работоспособност поради влошаване на здравословното им състояние, което не им позволява да продължат да работят при същите условия на труд, към които са се приспособили;
2. на лицата, които получават лична или наследствена пенсия въз основа на трайно намалена работоспособност/степен на увреждане и са поискали друг вид пенсия - от датата, на която е установена трайно намалена работоспособност, обусловена от увреждането, даващо основание за друг вид пенсия;
3. на лицата, на които при последното преосвидетелстване не е определен процент трайно намалена работоспособност/степен на увреждане, както и на лицата, които след изтичането на срока, за който е определен процент трайно намалена работоспособност/степен на увреждане, не са се явили за преосвидетелстване и по медицинската документация се установи, че са възстановили работоспособността си или са работили като работоспособни пълноценно, но се е влошило състоянието им - от датата, на която са станали неработоспособни.
В случай, че при Вас е налице някое от изброените условия, ТЕЛК следва да Ви определи нова дата на инвалидизиране. В случай че не сте доволни от ЕР на ТЕЛК, бихте могли да обжалвате решението пред НЕЛК и пред административния съд по предвидения в Административнопроцесуалния кодекс ред.
Проблемът с непризнаването на осигурителния стаж след датата на инвалидизиране е на вниманието на правозащитните институции, като омбудсмана на Република България, като въпросът е включен и в Годишния доклад за дейността на омбудсмана за 2021 г., внесен в Народното събрание.
За патологични лицеви аномалии
- това са вродени или придобити лицеви аномалии с отклонения от нормалната симетрия на лицевите черти, при което лицето изглежда деформирано. Най-често срещани патологично лицеви аномалии са цепнатини на устата и небцето, кранио-фасиостенозите, отомандибуларен синдром (хемифациална микросомия, синдром на първа и втора хрилна дъга), по- рядко срещани са липса на ушна мида, очна ябълка, коси лицеви цепнатини, съдови малформации. Патологични лицеви аномалии се дължат на травми, изгаряния, тумори, актиномикоза, катастрофи, хромозомни нарушения като синдром на Даун, синдром на Търнър, синдром на Едуардс, Burn-McKeown syndrome, Burneett-Schwartz-Berberian syndrome, Davis-Lafer syndrome, генни мутации, тератогенни фактори през бременността, радиация, интоксикации.
Наталия Григорова, Председател на Българската Хънтингтън асоциация:
"В момента покрай телефонната линия работим по над 30 горещи казуса на хора с редки заболявания. Телефонът работи много добре, но трябва да се разпространява информация за него!
Казусите изискват комплексен подход, а хората нямат никаква информация – здравна, административна, правна! В момента търсим партньорство и от общини за обмен на информация за телефонната линия.
Длъжни сме да помогнем на Мила заболяването й да получи код и да бъде вписано в Регистъра по редки заболявания! Благодарим на Medicaltime.bg, че от години е приятел на хората с редки заболявания в България и първи ни подадохте ръка!"
Още чувам думите на Мила, пропити с болка и разочарование: "В НОИ и КСО ме третират по реда на общите заболявания... Няма никакво законодателство за редките заболявания!"
В заключение: в системата на бг здравеопазване и бг трудово законодателство явно все още важат законите на джунглата и естествения подбор, т.е. оцеляват по-силните и приспособими индивиди. Тези с редки заболявания са обречени!
Какъв е нашият извод? Освен с болестта, човекът с рядко заболяване трябва да се бори с бюрокрация, незаинтересовани работодатели, бавни институции...
Дотогава ние твърдим, че системата е създадена, за да бъде в услуга на обществото и човека. И ако тя не работи, ние сме длъжни да я променим!
Сега! Точно сега! Без друго сме почти безнадеждно закъснели!...
Един материал на Таня Иванова
