На 20 септември, сряда, от 11.00 часа,
ще се състои съвместна пресконференция на
Българската асоциация на пациентите с нарколепсия,
Фондация „Инспиро“ и Българското дружество по сомнология
по повод
22 Септември - Световен ден на нарколепсията.
Начало на информационна кампания, която да запознае българската общественост с болестта нарколепсия и да провокира институционална и социална реакция за разбиране, приемане и помощ на хората, страдащи от нея.
От нарколепсия боледуват предимно деца, а първите симптоми обикновено се развиват между 10 и 25- годишна възраст, а основното лекарство струва между 10 000 и 15 000 лева за период от 3 месеца. Нарколепсията е рядко болестно състояние, характеризиращо се със сънливост и внезапно заспиване, изпитване на силни емоции като гняв и смях, което прави невъзможно нормалното социално развитие на болния. По статистически данни се среща сред 20 до 70 на 100 000 души в Европа и Северна Америка. У нас липсва актуална статистика, но се предполага, че засяга между 1000 и 3000 души. В рамките на пресконференцията ще бъдат представени:
- общи данни за нарколепсията като разстройство на съня;
- трудностите в диагностиката и лечението на българските пациенти;
- лични истории на пациенти с нарколепсия и на родители на пациенти с нарколепсия.
Участници:
д-р Петър Чипев – Фондация „Инспиро“, Българско дружество по сомнология;
Адриана Димитрова – Българска асоциация на пациентите с нарколепсия (БАПН);
Станка Желева – БАПН;
пациенти с нарколепсия и родители на деца с нарколепсия