Back to top medicaltime.bg

ПАВЛИНА ГРИГОРОВА, ПАЦИЕНТ С РЕДКИ ЗАБОЛЯВАНИЯ, 100 % ТЕЛК: "ОТ БОЛНИЦАТА СИ ТРЪГНАХ СЪС СЪЛЗИ И ЗАДЪЛЖЕНИЯ"

Адв. Калина Михайлова: "Не би следвало пациентът да разбира за допълнителните услуги, едва след тяхното остойностяване и въплъщаването им във финансов документ"



Павлина застава пред нашите читатели с лицето и истинското си име. Не се крие и не се страхува от думите си. Напротив, чувства се горда, че хората с увреждания в град Левски я припознават като своя говорител и своето лице пред институциите. Застава пред MedicalTime.bg, за да разкаже за своето ходене по мъките на българското здравеопазване. Поредното. На 29 февруари светът отбелязва Световният ден на хората с увреждания. Павлина е със 100% ТЕЛК вследствие на тиреотоксична кардиомиопатия, съпътстващи заболявания са артериална хипертония, метаболитен синдром, диабет тип 2, болест на Помпе, болест на Адисон.

 

Павлина, здравейте! Познаваме се отдавна, още по проблема с количката Ви. Бяха Ви казали, че нямате право на количка, защото имате здрави крака. Има ли промяна за две години в отношението към хората с увреждания?

 

Здравейте! Не, няма промяна. Тогава се опитвах да се справя с проблема, но уви машината е добре смазана и продължава да работи по своя начин. Ти – увреденият, си носиш протокола издаден от ЛКК, за който в много от случаите си платил сумата от 30 лева, явяваш се на тази комисия, която е далече от теб, ангажираш хора, ресор, търсиш пари за транспорт. Тя ти присъжда право на акумулаторна количка, било скутер, било стол, но щом твоите документи стигнат до звеното Агенция Социално подпомагане, биват обжалвани пред ТЕЛК. Там, без никой да те е виждал и чувал, без да е запознат с твоята нужда спира ответния протокол. И ти – увреденият, нямаш право. А нямаш средства да закупиш.

 

Вие в момента сте в Ендокринологията във ВМА Плевен, но всъщност сагата на болничния Ви престой за 2020 започва доста по-рано.  Вие сте с множество диагнози, което Ви дава правото да сте пенсионер по болест със 100 % ТЕЛК?

 

Повярвайте, че вече съм объркана и не знам, кое от всичките ми заболявания ме направи абсолютен инвалид. Кардиомиопатия. Имплантиран пейсмейкър. Пълен АВ-е блок на сърцето трета степен. Мозъчносъдова болест. Полиневропатия. Полиартроза. Диабет. Отстранена щитовидна и калциеви жлези. Тотален срив във всички жлези с вътрешна секреция. Миастения и неизяснено мускулно заболяване, което просто изписваме „идиопатично“. Болест на Адисон.

Не, не съм във ВМА. Оказа се, че не мога да съм пациент в клиниката, защото от хоспитализация до друга такава трябва да има месец разстояние, няма значение, че имаш нужда от адекватна лекарска грижа. Просто законите са направени не в полза на пациентите, а в полза на „финансите“. Моята сага продължава. Знаете, че за ендокринологията „спешност“ е само диабетът, но ендокринологията не е само диабет и базед.

 

Може ли да разкажете накратко защо се наложи да бъдете хоспитализирана през януари 2020? 

 

През периода след 20 януари, състоянието ми се влоши: Задържах течности, надувах се в коремната област, падаха клепачите на двете очи, прогресивно раздвоявах зрението и в определени моменти го губех за часове. Имах изключителни проблеми с дишането. Мускулната слабост се засили. Болките в гръдния кош и гръбнака ставаха по-силни и постоянни. Въпреки тежката зимна обстановка отидох при личния ми лекар д-р Христо Христов, ОПЛ в град Левски, който ме прегледа и препоръча да бъда хоспитализирана. Издаде ми Направление за хоспитализация, а аз избрах болница Токуда. Избрах Токуда, защото е една от малкото болници в България, където има паралелно лечение, има консултации и рапорти между различните звена по диагнози. Защото бях техен пациент, защото искам да съм техен пациент. Дължа живота си на няколко специалисти, които работят точно в тази болница.


Пътуването ми до София като пациент с увреждания на помощна количка беше изключително трудно. 

Тръгнах да търся начин за да стигна до болницата, уви БДЖ ми заявиха, че трябвало да подам заявление поне седмица преди това. По тази причина тръгнах да търся специализиран автомобил, който ми поиска сумата от 300 лева за 220 километра. Това за мен е непосилно. Търсих, виках, молих се и в крайна сметка се отзова един от водещите български фотографи, които живее в град Велико Търново, с неговата лична кола, като приятелска помощ, Генчо Петков ме закара, заедно с количката ми в най-голямата виелица директно в София на прага на болницата.

 

Какво не оправда очакванията Ви като пациент, какви суми Ви бяха поискани за допълнителни изследвания и как се аргументираха от здравното заведение, може би като „доплащане по клинична пътека”?

 

Точно сега ме удряте по Ахилесовата пета. Болницата е онова място, което преди време беше моето убежище и спасение. Точно в болница  „Токуда“ аз получих най-сериозната медицинска грижа и без да преувеличахме, бях върната в живия – живот. Точно в нея е екипът на проф. Боян Лозанов, на доц. Лозанов, без които аз нямаше да извървя този път и да се справя с букета от ендокринни заболявания. Точно под шапката на тази болница са моите агнели – спасители, екипът да д-р Васил Трайков. Точно те – се пребориха с непокорното ми сърце, като в кратък период успяха да направят три аблации и в крайна сметка след пълен AV блок да имплантират пейсмейкър, който да се включва при нужда. А нуждата се оказа ежедневна.

Днес болницата е недостъпна за мен. Не само за мен, за всички, които имат нужда от качествена медицинска грижа. Причината е една. Такси. Много такси, тези такси са невъзможни за покриване от човек, изпаднал във финансова немощ и зависимостта му. След консултация с невролог, се оказа, че трябва да се направят образни диагностики, за които се искаше допълнително заплащане от 150 лева за едната. Без образната, няма как да се стигне до потвърждение или отхвърляне на диагнозата, която се предполага, че ми е новата придобивка. Касае се за Синдром на Помпе.

 След много перипетии отново трябваше да потърся спасение точно при МОИТЕ лекари, при хората, които имат нужната техника, нужното оборудване и възможност да направят комплексно лечение. Уви – нещата вече не са такива. 

 

Предоставили сте ни две фактури, като доказателство за истинността на твърденията си: едната е за 150 лв. за „Избор на лекар”, другата за 210 лв. за „подсигурени допълнителни грижи за 8 часа”. Коректна ли съм? Вие дадохте ли съгласието си за „избор на лекар” и подписахте ли информирано съгласие, че искате тези допълнителни болнични екстри?

 

За Бога, не! Никога не съм избирала лекар, екип. За мен не е от значение, кой ще ми е лекуващия, защото съм достатъчно грамотна, за да знам, че всеки ръководител на звено си контролира екипа и следи, какво се случва с пациентите му. В крайна сметка не е ясно първата фактура от 150 лева дали изобщо е за избор на лекар. Просто на нея е споменат ЗДДС член 39. Но на гишето – каса, беше обяснено, че касае доплащане по пътеката. Пътеката, по която аз постъпих беше за метаболитен синдром, защото, като цяло тя дава най-сериозен и голям пакет на изследвания.

Втората фактура ми беше поднесена минути след подписването на документ, че съм освободена от такси – потребителски. Младият мъж, който ме обслужваше се опитваше да ми обясни, че трябва да доплатя, защото „касата“ не покрива. Исках да знам, какво не покрива, той вдигна с неудобство рамене и така не успя да ми обясни. Е, касата не покрива, обаче болницата иска 210 лева за 8 часа допълнителни здравни грижи.

Реално в отделението не ми е прилагано никакво лечение, ако изключим три ампули „кетонал“. Всичко друго беше изследвания и консултации със специалисти от други звена. Грозното обаче, извън всичко това, се оказа, че в 9 сутринта, аз нямам задължение към болницата, а в 11 при изписването вече са ми заприходени „допълнителните здравни грижи“. За моя голяма изненада се оказах длъжник със задна дата, на някакви такси, за които не съм информирана от предишни пролежавания в отделенията.

 

 На каква сума възлизат тези такси за предишни пролежавания?

 

Идея нямам и никой не ми обясни, беше ми казано, че имам три стари задължение от три отделения, като едното само беше ясно, че е за някакъв консуматив след имплантирането на пейсмейкъра.

 

Основанието на една от фактурите, които сте заплатили, е: „сестрински пост: допълнителни индивидуални грижи извън осигурените необходими грижи”. В какво се състояха „допълнителни индивидуални грижи” за Вас?

 

Нямам такива грижи. Дори нямам обяснение, какво визират. За такива пари цяла увеселителна програма щях да си поръчам. Щях да купя поне 20 книги нова литература или поне щях да изкарам спокойно – колкото може да е един месец от грешното ми съществуване на тази земя.

 

Д-р Лъчезар Лозанов лекувал ли Ви е при този Ви болничен престой, при условие че сте заплатили за „Избор на лекар: диагностика на лица с метаболитни нарушения”?

 

Да. Доц. Лъчезар Лозанов се срещна с мен и контролира, разпореди всички изследвания, които ми бяха направени. Но това си е съвсем естествена практика в отделението и не само в него, завеждащия да влезе поне на една визитация, за да насочи специализанта по действията му към пациента. Аз претенции към доцент Лозанов нямам. Моята претенция е към търговеца – негов работодател.

 

Кажете ни как бяхте изписана от болницата и в момента в какво състояние сте? Колко е пенсията Ви от ТЕЛК? Как живеете с тези пари? Какво искате да се промени в здравната система в България?

 

От болницата си тръгнах със сълзи, нова рецепта, нови препоръки и насока да търся спасение по неврологичния статус, който се оказа не камъче на пътя, а огромна непреодолима скала.

Става дума за синдром на Помпе. Той е казус, за който трябва да се опра на неврологията. На отделение по редки болести. А то в България е само едно (б.ред. Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания, оглавен от проф. Ивайло Търнев, обхваща 15 генетични заболявания с различна честота: прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен/тип Бекер, пояс крайник мускулни дистрофии, миотонични дистрофии, фациоскапулохумерална дистрофия, дистални миопатии, вродени миастении, фамилна амилоидна полиневропатия, спинални мускулни атрофии, болест на Гоше, болест на Помпе, болест на Нийман-Пик тип В и тип С, болест на Уилсън).


Тръгнах си с помощта на приятелка, която ми подсигури транспорт до дома, защото съм на количка, която се оказва голяма бариера за всякакъв вид транспорт.

Искам да мога да стигна до крайна диагноза, до лечение. Искам МЗ да започне да работи с „фактор – човек“ а не Клинична пътека. Много искам.

Искам да имаме една лаборатория, в която да се обработват адекватно всички изследвания за редките заболявания. Не може в тази страна да има само една „Александровска болница“ само професор Търнев и пациентите от всички точки на България да дирим брод и спасение само там. Аз не мога да си заплатя нито образната диагностика, нито биопсията на мускулите, нито изследванията за Помпе и за миастения.

Как се живее с пенсия от 252 лева ли? Не се живее. Просто плащаш консумативите, молиш Бог и чакаш следващия ден.

Такава е съдбата на много хора, които още не са бити карти, могат да са полезни на това общество, на тази държава, но неадекватността на медицинската ни политика ни убива. Без преувеличение. Убива ни мъчително, но сигурно. И ако имаме масов убиец, то това е неграмотната система на здравеопазването ни. Не лекарите ни. Те са изключителни специалисти, поставени в условия на невъзможност да се грижат за нас. Никъде, в нито една болница, в която съм била до този момент, няма комплекса грижа, един здравен проблем да е вързан с друг, много заболявания трябва да бъдат лекувани от двама или трима различни специалисти в различни области. Често кардиологията върви ръка за ръка с неврологията. А при мен е нужно да се върви паралелно от ендокринология, към неврология – редки болести и придружаващи такива, към кардиология. Три различни ресора, нужни за живота на един човек.

Казуси като моя не могат да чакат месец до следващата пътека в следващото звено, защото нишката се разкъсва, лечение няма без последователност и паралелност.

Иска ми се МЗ да обърне внимание по фактите и с нужната сериозно да наблегне над оборудването на лаборатории и техника в университетските болници. Това ми е голяма мъка. Плевен е в средата на България, университет, който създава лекари, лекари, които изграждат специалисти работят в условията на късен 19 век. Специално в неврологията имам огромно бижу в лицето на доцент Мая Дановска и екипа ѝ. Те заслужават нужните условия, внимание и осъвременяване на катедрата, за да могат да се грижат за по-голяма част от нас.

Искам щом на вратата на здравно заведение пише „Работи по НЗОК“ да знам, че това е истина. Другият вариант за оцеляване на такива като мен е да излезем с купичките на улицата, за да просим пари за живот. Или по мои груби сметки да си направим 600 хиляди дарителски кампании.

Много неща искам, но ти кодирам кратко: Адекватна медицинска грижа и социална - социална  политика! Искам онзи член на конституцията, който гласи, че всеки български гражданин има право на медицинска грижа, без значение от какъв социален слой е, да не бъде нарушаван, точно от институциите при изготвянето на наредбите.


Случаят с Павлина Григорова задава много въпроси за българското здравеопазване и към  здравната ни политика. Всичките до един болезнени, като състояние на пациент със 100 % ТЕЛК, хоспитализиран с направление, което му осигурява безплатна здравна грижа, но уви!, пациент, превърнал се във възможност за доплащане на редица допълнителни медицински услуги и "екстри" в болничния престой.  Здравеопазване, което работи НЕ за излекуването (или поне облекчаването на състоянието) на пациента, а за усвояването на клинични пътеки (които очевидно и не покриват финансово комплексния подход към някои диагнози!).


Обърнахме се към адвокат Калина Михайлова, специалист по здравно право, за отговори на болезнените въпроси - въпросите на пациентите!


Адв. Калина Михайлова е адвокат към Софийска адвокатска колегия с магистърска степен по Право от Юридическия факултет на СУ „Св. Климент Охридски”.

В качеството й на адвокат, специализиращ медицинско право, участва в работни групи на Министерство на здравеопазването за бъдещото развитие на здравеопазването. Членува в специализирани екипи, търсещи ефективна промяна и преодоляване на проблемите в сферата на здравеопазването. Предоставя юридически услуги, съдействие и решения на възникнали казуси за пациентите: консултация и становище относно постъпили жалби от пациенти; анализ на възникналия казус и предлагане на оптимално решение. Консултации и становище по повод проверки и/или спорове с НЗОК/РЗОК, Изпълнителна агенция „Медицински надзор“, изготвяне на анализи, свързани с приложението на национални рамкови договори, решения на НС на НЗОК, указания, инструкции, приложения и други. Лектор на множество семинари и конференции, организирани от различни сдружения в областта на здравеопазването, лечебни заведения и други. 

 

Здравейте, адв. Михайлова! Може ли първо да се представите, за да запознаем широката аудитория кой дава експертно мнение.

 Здравейте. Адвокат съм и сред основните сфери на дейността ми е именно медицинското право с всички негови специфики. С цялата си експертна дейност се стремя към промяна в статуквото в здравеопазването.

 

Утре е Световният ден на хората с редки болести. Повечето от тях са и с ТЕЛК. При условие че това са пенсионери по болест, които влизат за лечение в здравно заведение (имащо договор със Здравната каса) с направление за хоспитализация от личен лекар, защо се налага да плащат допълнително?

 

Въпросът неведнъж е дискутиран, а нормативната уредба е ясна. Всеки български гражданин /и не само/ подлежи на задължително здравно осигуряване. Здравноосигурено лице с непрекъснати здравноосигурителни права  има право да получи безплатна медицинска помощ в обхвата на пакета от здравни дейности, гарантиран от бюджета на НЗОК. Нормативно е посочено, че следва да се гарантират достъпно лечение в съответствие със стадия, развитието, тежестта и остротата на съответното заболяване.

Може да възникне необходимост от доплащане в случай, че лицето иска да му бъде предоставена медицинска услуга, която не е включена в пакета от здравни дейности, гарантиран от бюджета на НЗОК. Доплащане може да е налице и спрямо медицински изделия, частично заплащани от НЗОК, съобразно Списъка. Или пък доплащане за медицинско изделие в случай, че пациентът прави избор за такова, различно от предоставяното в конкретното лечебно заведение.

Относно заплащане на немедицински услуги в лечебните заведения има действаща Наредба за осъществяване правото на достъп до медицинска помощ на Министерство на здравеопазването, която изчерпателно изброява случаите на законосъобразно доплащане– подобрени битови условия – което по смисъла на действащото законодателство може да е само и единствено самостоятелна стая, като в цената се включват всички битови условия; самостоятелен сестрински пост, допълнителен помощен персонал, меню за хранене по избор, съобразено със съответния лечебно-диетичен режим; избор на лекар/екип.


 В MedicalTime напоследък доста говорим по темата за „информираното съгласие”. Според Вас такъв документ само преди оперативна интервенция ли трябва да се подписва или по принцип за всяка една допълнителна „екстра” като „избор на лекар”, „сестрински пост: допълнителни индивидуални грижи извън осигурените необходими грижи” и др. Как стои нормативната уредба по въпроса?

 Правото на информация е гарантирано законово право на всеки пациент. Информираността на пациента е в основата на изграждането на неговата цялостна здравна култура.

Действащата нормативна регламентация предвижда, че всички медицински дейности се осъществяват след изразено информирано съгласие от пациента. Не само оперативните. Отликата е, че при оперативните интервенции, както и при обща анестезия, инвазивни методи и други методи, които водят до повишен риск за живота и здравето на пациента или пък до временна промяна в съзнанието му, има изрично изискване информираното съгласие да е писмена форма.

В същата тази Наредба за достъп до медицинска помощ, която споменахме, ясно е посочено, че за да бъде заявена всяка от тези допълнителни услуги – избор на лекар/екип, допълнителни грижи, e необходимо да бъде подадено писмено заявление от пациента, което трябва и да е собственоръчно подписано от него.

Не би следвало пациентът да разбира за допълнителните услуги, едва след тяхното остойностяване и въплъщаването им във финансов документ.

 

 Основанието на една от фактурите, издадени на Павлина, звучи така: „сестрински пост: допълнителни индивидуални грижи извън осигурените необходими грижи”. Как пациентът може да знае кои са „осигурените необходими грижи” и кои: „допълнителните индивидуални грижи” и да прецени границите на едната услуга и на другата и съответно какво е получил, плащайки си. Има ли единен болничен стандарт какво включва това понятие или всяка болница сама определя пакета услуги и съответно: цената?

Не са налице единно разписани стандарти относно дейността на специалистите по здравни грижи и какво всъщност представлява достатъчност и необходимост на предоставяните от тях услуги.

Наличието на минимум на необходими грижи се преценява във всеки конкретен момент спрямо конкретното състояние на пациента, заболяването, което се лекува, общия здравен статус и др.

Липсата на обективни и ясни критерии създават предпоставка за разширително тълкуване и некоректно прилагане на нормативната възможност, както и за злоупотреби.

Относно ценообразуването, няма ограничения – все пак лечебните заведения са търговски дружества по смисъла на закона. Единствен лимит на стойността на услугата е въведен спрямо избор на лекар – максималната стойност е 500 лв., и избор на екип – с максимална стойност 900 лв.

 

 Българският пациент се чувства неинформиран и незащитен. Какво трябва да направи според Вас, ако е убеден, че му искат или му вземат пари нерегламентирано за лечение?

 

Качеството „пациент“ носи редица права и задължения. Отговорност на всеки е да полага грижи за собственото си здраве, както и за познаване на правата и задълженията си като пациент.

В случай, че някое лице смята, че са нарушени негови права на пациент, пред него са налице редица възможности. Налице е възможност за сигнализиране ръководството на лечебното заведение, в което правата му са били застрашени и/или нарушени, чрез подаване на писмена жалба в деловодството на лечебното заведение. Това е стъпка за изграждане на конструктивен диалог с конкретното лечебно заведение и решаване на възникналия казус на ниво болнична структура.

Налице е възможност за подаване на писмена жалба пред директора на съответната РЗОК.

Орган на контрол в здравеопазването към МЗ е Изпълнителна агенция Медицински надзор. Сигнализирането на посочения орган с жалба относно наличие на застрашени и/или нарушени права, също е средство за гаранция на пациентите.


 Иска ми се все пак на разбираем език да кажем: когато пациентът е осигурен и постъпи в лечебно заведение с договор със Здравната каса какво следва да заплати? Когато е с % ТЕЛК и бъде хоспитализиран с направление какво следва да заплати?

При хоспитализация с направление за хоспитализация всички медицински услуги, които са в обхвата на пакета, заплащан от бюджета на НЗОК, не следва да се заплащат и/или доплащат от пациентите.

 Както посочих, необходимост от доплащане може да възникне спрямо допълнителни медицински услуги, извън обхвата на пакета; спрямо медицински изделия, частично заплащани от НЗОК съобразно Списъка; спрямо допълнителни услуги, поискани от пациента и др.

 

На 29.02 е Световния ден на хората с редки болести, наскоро правих интервю за болните от Хънтингтън и се оказва, че те преживяват с по 200 лв. пенсия. Как ще променим тази система, какво трябва да се направи, за да не изнемогват тези хора и държавата да не ги обрича на бавна смърт?

За съжаление съм непосилна да отговоря на този въпрос. Всичко казано ще звучи просто пожелателно и неефективно.

Промяната следва да бъде комплексна – промяна в провежданата здравна и социална политика, едновременно и адекватно синхронизирано изменение на редица нормативно актове.

За съжаление пациентите с редки заболявания се сблъскват с изключително много проблеми, нормативни празноти, тромави процедури, липса на опитност и куп други проблеми. Сред клиентите ми са редица лица с редки заболявания. Вдъхновявам се от енергията и силният им стремеж за подобряване достъпа до адекватна и навременна медицинска помощ, търпението и постоянството за участие в дългите процеси, целящи промяна в уредбата. А моята роля е да бъда тяхната постоянна подкрепа със своята юридическа експертиза.

  

Как и къде могат да Ви потърсят пациенти, в случай че искат да споделят с Вас пациентски казус и да търсят правата си? 

Всеки може да свърже с мен чрез професионалния ми сайт – www.kmihaylova.com, както и чрез професионалната ми фейсбук страница - https://www.facebook.com/kmmihaylova/. Кантората ми е ситуирана в гр. София, бул. „Васил Левски“ № 42.


Преди седмица се свързахме с PR екипа на болница "Токуда" и поискахме коментар. Към момента нямаме отговор.


Б. ред. пенсионер по болест - лице с трайно намалена работоспособност. За някои от тях тези финансови обезщетения са пенсия, а за други просто финансови обезщетения.

Идиопатичен (идиопатично състояние) - самостоятелен, първичен, с неясна, неизвестна причина. Използва се за обозначаване на състояния или заболявания, при които причината не е ясна или такива, които се проявяват внезапно, непредвидимо).

Едно интервю на Таня Иванова

Снимки: лични архиви