Наскоро се проведе Кръгла маса, посветена на процеса по информирано съгласие. Експертната работна група се събра по инициатива на Фондация “Ендометриоза и репродуктивно здраве”. Беше представен и проектът ФОРМулирай правата си (www.formulirai.com), чиято цел е да бъдат създадени ясни процедури и правила за информирано съгласие, които би следвало да осигурят допълнителна защита на правата както на пациентите, така и на лекарите и медицинските специалисти. Гост на MedicalTime е Мария от Фондация "Ендометриоза и репродуктивно здраве"
Мария, разкажете на нашите читатели как създадохте Фондация "Ендометриоза и репродуктивно здраве".
Липсата на информация за заболяването е това, което ни мотивира да създадем фондация и опитът на западните общества по темата, който липсва тук. Диагнозата ендометриоза ни срещна преди повече от 2 години. Всяка от нас поотделно беше открила за себе си как да живее добре въпреки диагнозата и решихме, че е време да споделим това знание с всички жени, страдащи от ендометриоза. Реално нашето недоволство, че няма достатъчно информация за заболяването в България ни подтикна да бъдем проактивни в тази посока.
Посвещаваме много голяма част от времето си в четене на чужди източници по темите ендометриоза, фертилитет, женско здраве и се опитваме да предадем цялото това знание на разбираем език тук, защото виждаме незнанието и липсата на адекватна информация до какво водят. Вярваме, че всеки човек трябва да има право на информиран избор, особено по отношение на здравето си. Репродуктивното здраве е много дискутирана тема напоследък, защото все повече двойки се сблъскват с безплодието и това ги поставя в ситуация да търсят решение за себе си, и то не само чрез медицинските специалисти, но и чрез хранене, начин на живот, алтернативни лечения..
Идеята за фондация се роди през 2017г., като активна работа по изграждането на цялата философия на организацията се случва от 2018 година насам. През социалните мрежи изградихме група от жени с диагноза ендометриоза и се обединихме в идеята да търсим гласност на проблема и взаимопомощ. Смея да кажа, че всичките са много смели жени, тъй като заговориха открито за проблема и са силномотивирани да търсят решения не само за себе си, но и задругите жени с това заболяване.
Може ли накратко да разкажете за вас: Ана, Мария и Катерина, включително Вашите лични истории?
Всяка от нас поотделно беше открила за себе си как да живее добре въпреки диагнозата и решихме, че е време да споделим това знание с всички жени,страдащи от ендометриоза.
Мария е диагностицирана на 16-годишна възраст след серия от посещения в спешно отделение с непоносими болки, които не се повлияват от никакви медикаменти. Лекарите още тогава заявяват твърдо, че трябва да забременее максимално скоро, за да сеизлекува, нещо което е немислимо за момиче на тази възраст.
Ани почти не е изпитвала болки, но е имала изключително обилен менструален цикъл, болки в кръста, болки при полов контакт, както и храносмилателни проблеми и натоварване на черния дроб. Нейният първи сблъсък в гинекологичния кабинет е бил дори с вероятно тежка диагноза - рак, поради наличие на голяма шоколадова киста и високи стойности на туморни маркери, както и фамилна обремененост с рак на яйчниците. Думата ендометриоза тя чува едва след като излиза от упойка след операция и хирургът и казва, че е запазил всички органи. Тогава разбира, че няма рак, а има ендометриоза и че от нея не се умира.
Катерина също е имала много силни болки още от тийнейджърска възраст, но поради неглижиране на лекарите е била диагностицирана чак на 24 години. Тя самата казва, че е изпитвала срам, докато е била девойка по отношение на цикъла си и симптомите около него и не е искала да говори за това.
Интересното е че и трите сме от различни поколения, делят ни 10 и 20 години разлика една от друга и е странно, че за толкова време нищо в България не се е променило около темата менструация и как се говори за това.
Наскоро се проведе Кръгла маса по въпросите за информираното съгласие. Тя бе инициирана от Фондацията. Какво трябва да се промени според Вас в процеса на информираното съгласие, изхождайки от позицията на пациента?
На теория имаме закони и процедури, които трябва да гарантират нашето здраве и да се грижат за правата ни. На практика обаче, положението е съвсем различно. Всеки, който се е подлагал на някаква интервенция знае, че административната страна от лечението в България се разглежда като чиста формалност и на нея не се обръща особено внимание. Целият този процес по обмен на информация между лекар и пациент, който описах преди малко реално не се случва или се случва много рядко.
Разпространена практика е информираното съгласие да се подписва набързо, непосредствено преди операция, без да е придружено с необходимите разяснения, превод на медицинските термини на разбираем език и осъзнаване от страна на пациента на реалните последствия.
В България е налице цялостно неглижиране на информираността и спокойствието на пациента. В някои случаи това води до излишен дискомфорт и неочаквана болка, в други обаче – може да бъде фатално.
Жените с ендометриоза често биват подлагани на хирургични интервенции и 90% от тях са минавали през процеса на информирано съгласие. От нашите разговори с пациенти с ендометриоза стигнахме до извода, че може би в 80% от случаите има пропуски в процеса по информиран избор и недостатъчно разбиране на целия процес. Пациентите не са информирани и не се чувстват достатъчно овластени да търсят правата си. Пациентите дори се притесняват да задават въпроси към лекарите си, защото често биват неглижирани или дори нагрубявани, ако питат. Посоката, която ние търсим, е наистина да се случва процес, да има разговор между медицинските лица и пациентите, защото само по този начин пациентите ще се чувстват спокойни, както и правата на пациенти и лекари ще бъдат защитени.
На срещата по проблемите за информираното съгласие бе представена обезпокояващата статистика, че всяка 1 от 3 лекарски грешки се допуска заради органи, които са разположени и вляво и вдясно: маточни тръби, яйчници и др., и всъщност се случва да бъдат оперирани здравите органи от погрешната страна. Понякога пациентът разбира това с голямо закъснение? Разкажете за подобни случаи.
При нас пристигат сигнали за такива случаи, за съжаление с голямо закъснение и много често пациентите не желаят да търсят правата си, дори и при сериозни физически травми. Голяма част от тях се чувстват уморени, изтощени и най-вече не виждат смисъл пост фактум да се опитват да възстановят изгубеното. В тази връзка в рамките на проекта “ФОРМулирай правата си”, Фондацията започва кампания, в която ще разказва истории на жени, претърпели щети при хирургични интервенции, с цел да повиши вниманието на всички жени, преминаващи през такива процедури и да ги овласти, за да могат да взимат информирани решения.Няколко смели жени решиха да споделят своите истории, с идеята да подкрепят други жени в същата ситуация и да дадат гласност на този проблем.
Разкажете повече за проекта "Формулирай правата си" - с какво той ще допринесе за защита правата на българския пациент?
Проектът цели да подобри комуникацията между лекари и пациенти чрез информиране и овластяване на самите пациенти. Най-важната стъпка е образоването на пациентите относно техните здравни права, защото считаме, че в този аспект има най-големи липси. Проектът работи на няколко нива:
Информационна кампания чрез нашите социални канали, както и медийни публикации, образоване чрез семинари, уебинари за пациентски права, както и чрез сайта www.formulirai.com, в който вече има наличен наръчник за пациентски и репродуктивни права, подкрепа към пациенти в чисто психологически и правен аспект чрез безплатни консултации от спецалисти. Вече бяха проведени 50 консултации с психолог към жени, преживеяли травми от хирургични интервенции или други репродуктивни казуси, а до края на тази седмица приключват и безплатните правни консултации с адв. Мария Петрова, които касаят нарушения относно пациентски и репродуктивни права, както и повече дискусии относно трудовите права на жените.
Важно е да помним, че като пациенти имаме право не само на качествено лечение, но и на добро, емпатично отношение. Това включва минимизиране на всички негативни ефекти, намаляване, доколкото е възможно, на болката, отговор на всички наши въпроси защо и как процесите се случват, разясняване и обясняване на всички интервенции. Защото освен всичко друго, информираното съгласие може да бъде и несъгласие: всеки гражданин разполага с правото на отказ от интервенция или на търсенето на други лечебни възможности. Но за да вземе такова решение, човек трябва да бъде преди всичко подробно информиран.
На срещата доста се говори запрактиката "здравен медиатор" и евентуалното налагане на подобно медитативно звено, улесняващо диалога лекар-пациент. Каза се, че лекарите са толкова административно натоварени, че нямат време да съветват пациентите. Не е ли все пак решението да облекчим лекаря от административната му функция, за да има той повече време за пациента?
Здравните медиатори, като добра чужда практика, имат за цел да улеснят процеса на информация между пациент и лекар и да обяснят всички съпътстващи процедури при една оперативна намеса. От попълване на информираното съгласие и въпроси около него, до казуси от типа на “ще имам ли дренаж и катетър след операцията”, “какви предоперативни изследвания се пускат и защо”, “ще бъда ли обезболен след операцията и какво да очаквам”. Всички тези въпроси са изключително важни за психическото спокойствие на пациента, но често биват неглижирани при подготовката за инвазивна намеса. И то не поради нежелание от страна на медицинския персонал и лекарите, а от недостиг на време и ресурс. В момента и лекари и мед.сестри и като цяло медицинските работници са натоварени с много административни функции, като в голямата си част процесът е твърде неоптимизиран. Тази административна работа е неотменима, но в стремежа си да бъде изпълнена, пациентът остава на заден план. Затова като част от проекта и работната група, приветстваме лекари и организации на лекарите в България, с които да стартираме дискусия как може този процес да бъде подобрен, така че и лекарите да се чувстват защитени, и в същото време пациентите да бъдат достатъчно информирани и спокойни.
