Back to top medicaltime.bg

Веска Събева, АРДЕ: "Семействата с болен от епилепсия плащат висока социална цена!"

Серумно ниво на медикаментите се заплаща след 16 годишна възраст!



Днес, в ТОП ИНТЕРВЮ на Медикълтайм разговаряме с г-жа Веска Събева- Председател на Асоциация на родители на деца с епилепсия (АРДЕ).

АРДЕ е организация на Национално ниво и е член на Националния съвет за интеграция на хората с увреждане към Министерски съвет, консултативен орган за формиране и контрол на политиката в сферата на хората с увреждания. Член е на Международното бюро по епилепсия. Поставените цели на

асоциацията я правят единствената организация в България, която работи по проблемите на епилепсията във всички нейни аспекти. Основна цел на АРДЕ е интеграцията на лицата,  болни от епилепсия, в обществото, като специално внимание се обръща на спецификите на интегрирането на децата и младежите.

 

 

Уважаема г-жо Събева, какво трябва да научи обществото в Световния ден за информираност за епилепсията?
 
За епилепсията трябва да знаем, че е като всяко друго хронично заболяване. Важно е също така обществото да не се страхува от хората с епилепсия. Заболяването на 70% е лечимо, а останалите състояния са много различни. Епилепсията е над 300 вида , рядко е придружена от психичен проблем, умственото развитие  е нарушено при най-тежките форми и синдроми. 


Кои са основните проблеми, които стоят пред родителите на деца епилептици в България?

Проблемите са във всички сфери от живота на човека с епилепсия и неговото семейство. Труден достъп до съвременна диагностика и лечение/ финансово обременява семействата или човека с епилепсия/. За да бъде по-ясно давам пример- Ядрено магнитен резонанс е желателен за установяване на диагнозата или дори за отхвърляне на някои други предположения, като кисти на мозъка, тумори или други нарушения. Серумно ниво на медикаментите се заплаща след 16 годишна възраст, повечето от лекарите не работят с НЗОК и ЕЕГ и консултация се заплаща, имаме доплащане на лекарствата, а други изцяло се закупуват от чужбина. Има още много други дейности, които се заплащат от пациентите или техните семейства. По тази причина от нашето изследване по проект "Равни шансове за подкрепа на деца и лица с епилепсия и техните семейства", категоричен извод  е , че лечението е скъпо. Достъпът до образование е затруднен. Най-често се отказва приема още от детската градина. Формирането на детето остава грижа на семейството в една изолирана среда. Всички сме на ясно , че израстването, придобиването на умения за живота се формират в естествена среда. За съжаление, децата и лицата с епилепсия с резистентни , тежки форми са изолирани от своите връстници. Това се отразява на тяхното интелектуално и емоционално развитие. Социалните услуги не са достъпни за всички тези хора. Отсъствието и на персонал, свързан с ниското заплащане и текучество , също е проблем за тези хора. Достъп до пазара на труда, с обявена епилепсия е почти невъзможен. Работодателите се страхуват да наемат такива хора.


 Къде сме ние (България) в света, като подкрепа за хора с епилепсия?

Друг проблем при семействата е трудовата заетост на родителите. Обикновено единият от тях се посвещава на отглеждане, възпитание и подкрепа на детето с епилепсия до неговото пълно израстване, а ако е с тежка форма до своя край. Тези родители остават без трудов стаж и без подкрепа от държавата за един достоен живот.


Какво трябва да се промени като законодателство, за да бъде защитен и пълноценен човекът с епилепсия?

Индивидуализирането на подкрепата, съобразена със спецификата на заболяването, преградите и възможностите ще даде възможност за развитие на тези деца и лица и техните семейства. Лечението да бъде съобразено с всеки пациент и да има отговорност на институциите да осигуряват медикаменти, които отсъстват от страната ни. Това трябва да е законодателно уредено. В образованието не трябва да имат правото да казват, НЕ на приема на дете с епилепсия, а да търсят възможности , така да формират средата, че тя да стане гостоприемна за детето и да получи своя шанс за развитие. Трябва по същият начин да се променя и развива трудовата среда. 


Вашите препоръки за работа на медиите по темата?

Медиите винаги са ни подкрепяли и са давали гласност на нашите проблеми и разбира се, успехи. Без тях трудно би се осъществило откриването на първия и единствен за сега Дневен център за деца и младежи с епилепсия. Мисля си, че не трябва само един или два дни в годината да говорим за проблемите  на дадено увреждане/заболяване.  Не мога да давам препоръки. Аз не съм в тази сфера, но се надявам, че всички медии със своя професионализъм могат да дадат формулата за по-добра информираност на обществото. Така мисля, че ще се променят и нагласите към тези хора.