Back to top medicaltime.bg

Онлайн обучения овластяват семействата с редки болести поставени в изолация по време на пандемията от COVID-19



 

„ По време на пандемия, от ключово значение за подкрепата на хората с редки болести са адекватното социално и здравно обслужване. За съжаление семействата живеещи с редки болести, нямат достъп до нито едно от двете. В България все още не съществуват подкрепени с делегирана дейност специализирани социални услуги за хора с редки болести, а здравното обслужване на пациентите е застрашено поради пренасочване на изначално малкото медицински експерти по редки болести “  - това споделя ръководителя на проекта за „Овластяване на хора с редки болести“, Наталия Григорова, председател на Българска Хънтингтън Асоциация и клиничен психолог.

 

На 20 Декември от 10:00 часа, ще се проведе онлайн обучение „Права на хората с увреждания в България – Социални услуги и лична помощ“, целящо да предостави актуална и разбираема информация относно правата на хората с увреждания в България, както иинформация относно предизвикателствата пред пациентите с редки болести. Проекта  „Овластяване на хора с редки болести“, по който се реализира обучението, се изпълнява от Българска Хънтингтън Асоциация и се финансира от Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП и Норвегия.

Към момента са проведени две онлайн обучения с над 60 участника от цялата страна, като на 20.12.2020 г. предстои  трето обучение, което е със свободен достъп и за което всички желаещи могат да се запишат, като попълнят формуляра за участие на следния линк:

https://forms.gle/5se6FbPMuKGAoJQg8

Освен актуалните обучения и информационните събития на местно ниво предназначени за хора с увреждания и техните близки, чрез проекта се реализира още и сътрудничество с норвежки експертен център за редки болести, целящо овластяване на хората живеещи с редки заболявания в България чрез информираност и видимост на техните граждански и пациентски права.

Предстоящата тема на обучението „Права на хората с увреждания в България – Социални услуги и лична помощ“ е свързана с новия и актуален закон за социалните услуги и личната помощ, като се очаква да се включат голям брой хора засегнати от редки болести с индивидуални казуси засягащи правата им като хора с увреждания. Като пациентски експерт в обучението е включена и Илиана Тонова – председател на Национала Асоциация Саркоидоза, която ще разкаже на участниците, какви са актуалните проблеми и предизвикателства пред хората с редки болести по време на пандемията от COVID-19.

Хората с редки болести са изправени пред още едно сериозно предизвикателство, а именно оцеляване в изолация, по време на пандемия. Поради недостиг на медицински специалисти, така или иначе малкото експерти по редки болести, биват пренасочвани към спешни отделения и болните остават без никаква медицинска помощ. Не бяха разработени и стандарти за прием и грижа на хора с редки болести заразени с COVID-19,  което поставя под съмнение изобщо възможността хората страдащи от редки заболявания да бъдат адекватнотерапевтирани и приемани в интензивни отделения, ако развият и симптоми на COVID-19.”, това сподели Илиана Тонова, пациент с рядко заболяване и част от консултативния съвет на проекта „Овластяване на хора с редки болести“.