Back to top medicaltime.bg

Инициативата „Действие за редките“ цели повишаване на капацитета на пациентските организации за редки болести



 

Повече от 25 граждански активисти от над 14 организации, работещи в защита правата на хората с редки болести в България, представители на различни общности, се включиха в обучителната програма за изграждане на капацитет на мрежа на пациентски организации, провеждана в рамките на инициативата „Действие за Редките“, осъществявана от Сдружение „Ретина България“, в партньорство с Българска Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС).

Второто обучение от програмата, включваща общо 4 обучения, се проведе в средата на месец Декември 2023 г., а темите, във фокуса на обсъждането, бяха: „Добро управление на гражданските организации в България и възможности за подобряване на средата“. Лектор беше Здравко Сечков – Изпълнителен директор на ФРМС, който освен че разгледа задълбочено темата, разказа и за добрите практики и примери за функциониране на граждански организации.

„Подобряването на средата за работа на гражданските организации (ГО) е пряко обвързано с изграждането на техния вътрешен капацитет. Наличието на създадени и публично достъпни стратегическа рамка, план за финансиране и комуникации, са предпоставки за доброто функциониране на ГО и повишаване на доверието в тях. Прозрачността на дейността на ГО  също води до подобряване на техния имидж пред общността. Все още има какво да се желае относно стимулите от държавата по отношение на развитието на средата за работа на гражданските организации. Ограничените възможности за финансиране и липсата на публичност и покана към Го да се включват в създаването на политики създава ограничение на участието на гражданите в процесите по вземане на решения.“

По време на лекциите се обсъдиха такива практики за подобряване на средата за работа на гражданските организации като: развитие на политики и законодателство, които насърчават и улесняват гражданската активност и сдружаването; намаляване на административната тежест; увеличаване на възможностите за публично и частно финансиране. Обсъдени бяха още препоръки за развитието на институционалната (правна и финансова) среда, в която работят организациите, чрез по-добри съвременни и резултатни механизми за обществени консултации и участие на гражданите във вземането на решения; развитие на механизмите за защита на основните права и свободи, с особен приоритет групи, които са в уязвимо положение като хора с увреждания и деца; устойчиви и независими организации с по-голям административен и финансов капацитет, повече и по-видими застъпнически кампании, по-висока обществена подкрепа за гражданските организации и повече партньори от други сектори.

 

Във второто обучение се включиха лидери и членове на ръководните органи на пациентски организации – членове на „Европейската асоциация на хората с редки болести“ EURORDIS, пациентски представители от България в Европейските референтни мрежи по редки болести, активни граждански организации от България, членуващи в паневропейски организации на хора с редки болести и граждански активисти. 

 

 

Повече информация за инициативата „Действие за Редките“ и участниците можете да прочетете на интернет-страницата на инициативата: https://action4rare.retinabulgaria.bg/

 

 

Инициатива „Действие за Редките“ се изпълнява в рамките на проект „Права и ценности“

и е финансирана от Европейския съюз и фондация „Институт Отворено общество - София“.