Back to top medicaltime.bg

ДВАМА ОТ НАЙ-ГОЛЕМИТЕ ЕВРОПЕЙСКИ ЕКСПЕРТИ ИДВАТ В СОФИЯ ЗА МЕЖДУНАРОДНАТА СРЕЩА ПО ПОРФИРИИТЕ



 

Двама от най-изтъкнатите европейски специалисти в областта на порфириите ще вземат участие в Международна среща за обучение и подкрепа на пациенти с остри порфирии. Организатор на събитието е Експертният център по метаболитни заболявания на черния дроб към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, в партньорство с Европейската мрежа по порфирии (EPNET) и Националния алианс на хората с редки болести. Срещата ще се проведе на 6 юни 2019 г. от 13:00 до 17:00 часа в Аулата на Националния център по обществено здраве (бивш Център по хигиена).

Проф. Жан-Шарл Дейнбах, който е едно от най-големите имена в областта на порфириите, с най-много публикации и почетен президент на EPNET,ще говори за отключващите фактори и симптомите при острите форми на болестта.Проф. Дейнбахима над 30-годишен опит в изследване на болестта, в 20 от които е бил директор на Френския референтен център по порфирии, а в момента е консултант към него.

Презентацията на проф. Свере Сандберг, действащ президент наEPNET, пък ще бъде посветена на диагностиката на страшното заболяване, което в не редки случаи води до смърт. Проф. Сандберг е директор на най-големия център за порфирии в Европа, този в Норвегия, а освен това е професор към в Университета в Берген.

За участие в събитието са поканени болни с порфирия и техните семейства, студенти и специализанти по медицина, лични лекари от страната, както и други медицински специалисти, представители на Националния алианс на хората с редки болести.

Срещата ще се проведе под формата на обучение и има за цел да повиши осведомеността на лекарите в страната за пациентите с порфирия чрез подобряване диагностиката на това рядко и много опасно заболяване. Участниците ще имат възможност да чуят от първо лице разкази на пациенти за тежките симптоми и дългия път, който са извървяли до поставянето на точната диагноза.

Порфирията, макар и рядка, е социално значима, тъй като поразява предимно млади момичета. Обикновено се проявява в пубертета, заради хормоналните промени в организма на момичетата. Много лекарства, които смятаме за безобидни, алкохолът, стресът и гладуването също могат да дадат старт на симптомите. „Важно е пациентите да бъдат информирани за лекарствата, които причиняват атака, защото ако никога не се изпие погрешното лекарство, шансът никога да не се отключи порфирия е много голям”, разяснява доц. Анета Иванова, ръководител на Експертният център по метаболитни заболявания на черния дроб към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ и един от най-големите специалисти по проблемите на порфирията у нас.

Заболяването се причинява от вроден дефицит на някои ензими и води до натрупване на невротоксични или фототоксични вещества в организма. В много от случаите се предава и на поколението. В България има цели фамилии – майки, бащи, дъщери, лели, баби, които страдат от болестта.Острата порфирична криза протича много тежко, с непоносими коремни болки, повръщане, ускорен пулс, мускулна слабост и червена урина. Неразпознатата диагноза води до хронифициране, трайно увреждане, а в много случаи и до смърт.

За първи път представители на EPNET идват в България. Причината е, че от скоро българскиятЦентър вече е асоцииран член на европейската мрежа. За да бъде приет за такъв, той е преминал

 

 

през 8-годишен мониторинг на качеството на провежданите в него изследвания и консултации, обясни доц. Анета Иванова. Тя допълни, че благодарение на членството си в EPNET, вече можем да провеждаме консултации на български пациенти с някои от най-големите имена в Европа. Освен това, като част от EPNET, нашият експертен център има възможност да участва в научни проекти и да получава безплатно всякакви научни материали.

България е една от малкото държави в нашия регион, която разполага с такъв експертен център. Затова и много от съседните страни изпращат пациентите си за консултация и лечение тук.

Участието в срещата е безплатно – както за пациентите, така и за медицинските специалисти.


 

МЕЖДУНАРОДНА СРЕЩА ЗА
ОБУЧЕНИЕ И ПОДКРЕПА НА ПАЦИЕНТИ С ОСТРИ ПОРФИРИИ

 

Организатор:
Експертен център по наследствени метаболитни заболявания на черния дроб /болест на Уилсън, наследствена хемохроматоза, порфирии/

 

Асоцииран член на EPNET

 

ПРОГРАМА

 

12:30 – 13:00

Регистрация

13:00 – 13:20

Откриване на срещата

  • Г-н Владимир Томов, Председател на Националния алианс на хора с редки болести
  • Доц. Анета Иванова – представяне на участващите лектори

13:20 – 13:40

Остри чернодробнипорфирии– отключващи фактори и симптоми

      •  Jean-Charls Deybach, MD

13:40 – 13:50

 

13:50 – 14:10

Диагностика на Острите чернодробни порфирии

                 •  Sverre Sandberg, MD, PhD

Персонализиран подход при лечението но хроничин хепатит С при болни с порфирия

  • Проф. Красимир Антонов

14:10 – 14:30

Да разпознаем острата чернодробна порфирия

  • д-р Соня Драгнева

14:30 – 15:00

Кафе пауза

15:00 – 15:30

Пациентът учи лекаря си - видеофилм

15:30 – 16:00

EPNET

  • Sverre Sandberg, MD, PhD

16:00 – 16:30

Дискусия, въпроси и отговори с участието на проф. Sverre Sandberg и проф. Jean-Charls Deybach

16:30 – 17:00

Представяне на нови печатни материали за порфирия и закриване на срещата

  • Доц. Анета Иванова