Back to top medicaltime.bg

Боряна Ботева, ОПРЗБ: "Държавата нехае, че пациентите с лупус остават без лечение!"



Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България публикува Отворено писмо до институциите, в което се алармира за недостиг на животоподдържащи медикаменти за болните от лупус. 

Става въпрос за лекарства, съдържащи хидроксихлороквин сулфат. Едната причина за недостига на препарата е спирането от производство на единственият му български аналог Резохин, втората: заради кризата с коронавируса е почти невъзможно набавянето на негови аналози от чуждестранния пазар (Plaquenil, Quensyl).

Проблемът ескалира и заради слуха, че хлороквинът  дава добри резултати в лечението на COVID-19, заради което препаратите с него се изкупуват в огромни количества от здрави хора. Което обрича 4 000 болни от лупус в България на бавна смърт без медикамента! Ето и интервюто с г-жа Боряна Ботева, Председател на Управителния съвет на ОПРЗБ пред Medicaltimе - сайтът на пациентите!


Г-жо Ботева, как оцеляват пациентите с редки заболявания в условията на криза Covid-19?

Пациентите с редки заболявания, а и не само те, оцеляват трудно, не само в условия на Covid-19, защото една част от тях, за които аз мога да говоря и, каквито са хората със системен лупус, ревматоиден артрит, склеродермия и др., изпитват затруднения в набавянето на основни медикаменти. Един от тях е антималарикът Плакенил, който не е регистиран в България. През лятото на 2019 производството на единствения регистриран подобен препарат беше прекратено. Това е медикамента Резохин. Оттогава пациентите са принудени да пътуват до съседни държави, за да си го набавят и някак свикнаха с това. Разбира, се от името на Организация на пациентите с ревматологични заболявания се опитахме да решим проблема и направихме няколко репортажа с лични истории от пациенти. Опитахме да се свържем с фирмата производител, но усилията ни бяха напразни.

Никой не искаше да чуе за хората с лупус и останалите изброени по-горе диагнози, докато не се появи Covid-19 и публикации, че Хлороквин, каквато  е активната съставка на Резохин и Плакенил, помага при вируса. Тогава  започна и масовото изкупуване на Плакенил в Гърция и Турция и живота на хиляди хора беше поставен на карта. Дори много от тях ми споделиха, че получават десетки лични съобщения с молба за няколко дози от медикамента.

Някои от тях са принудени да прекъснат лечението си, защото не мога да се снабдят с животоподдържащия си медикамент, а това значи , че състоянието им може да се обостри и дълго време да не може да влезе в релси. Системният лупус дори води до смърт в някои по-тежки случаи.

 

Има ли недостиг на животоподдържащи лекарства и как НПО организациите, помагащи на пациентите, се борят с проблема?

Да. Има недостиг на медикаменти, а в условия на пандемия това се усеща още по-осезателно. През годините проблеми е имало с много други медикаменти за хора с ревматични заболявния.

От Организация на пациентите с ревматологични заболявания многократно през годините и сега сме алармирали институции, използвали сме възможостта за медийни репортажи, за да се даде гласност на проблемите.

 

Кои институции сезирахте?

Изпратихме писмо до Президента, Премиера, Министъра на здравеопазването, Председателя на НС, Председателя на Здравната комисия в Парламента и до Директора на ИАЛ. (ЧЕТЕТЕ ПИСМОТО ТУК!)

 

Предвид кризата, има проблем и с логистиката до по-малки населени места? Там как се справят? Споделете частни случаи - без имена- ако прецените.

Много често се случва да липсват медикаменти по една или друга причина и проблемът е за хората от цялата страна.

В момента срещаме и проблеми с последното разпореждане на НЗОК аптеките да отпускат медикаменти без рецепта от личен лекар, а само срещу рецептурна книжка. Тези постъпки НЗОК направи, за да запази живота на хората с хронични заболявания, но имаме много сигнали, че аптеките отказват да изпълняват това, защото имат проблем в подготовката на софтуера, който да отразява отпуснатите медикаменти и пациентите са принудени да обикалят от аптека на аптека или в краен случай да посетят личния си лекар, което обезмисля усилията на НЗОК.

Що се касае за страховете на хората, то те основно в момента са сред хората със системен лупус, които са заплашени да останат без лечение, а държавата нехае.

 

Каква е целта на ОПРЗБ?

Нашата цел е и ще бъде антималарик, съдържащ хлороквиново съединение, да бъде регистриран на българския пазар, независимо коя ще е фирмата производител.



Как да подпишете петиция в полза на пациентите с лупус?!

 

МОЖЕТЕ ДА ПОДПИШЕТЕ ПЕТИЦИЯТА, ОТВАРЯЙКИ ТОЗИ ЛИНК!

 (Чрез подписа ми упълномощавам ОРГАНИЗАЦИЯ НА ПАЦИЕНТИТЕ С РЕВМАТОЛОГИЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ В БЪЛГАРИЯ да предаде моя подпис на лицата, взимащи решения по този въпрос.)


Едно интервю на Таня Иванова


УСТНИ ЗА ЦЕЛУВАНЕ
14.09.2020 13:40:56

УСТНИ ЗА ЦЕЛУВАНЕ

3