Back to top medicaltime.bg

Кампания за осигуряване на домашни грижи за хора с редки болести

Личните им истории ще докоснат Вашите сърца!



 

Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ са група млади хора, които вярват в доброто. Вярват, че хората, които се нуждаят от помощ, трябва да я получат и тези, които не могат да се защитят сами, трябва да бъдат защитавани.

Някои от тях са физически засегнати от болестта на Хънтингтън, а други емоционално. Заедно създават общност за подкрепа и пространство на доверие, разбиране и грижа. Успяват да изградят малък, но специализиран Център за хора с редки болести, където всички засегнати да получават безплатно последваща грижа и рехабилитация. Осигуряват на най-нуждаещите се домашни грижи от екип от специалисти. 

Кампанията им е свързана именно с набирането на средства за осигуряване на домашни грижи за хора с редки болести, които не могат да излизат от домовете си, поради тежестта на състоянието си.


 Татяна е на 44 години и страда от рядката болест - Атаксия на Фридрих. Нейните симптоми започват, когато тя е на 17 години, като в впоследствие губи зрението си, способността си да говори и да се грижи за себе си. Татяна се нуждае от домашни посещения от рехабилитатор и психолог всяка седмица, за да запази състоянието си и за да бъде подкрепено семейството й, което полага постоянни грижи за нея.

 

Мисията на Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ 

Един на 2000 човека е засегнат от рядко заболяване, а се срещат повече от 6000 вида редки заболявания. Само за 5% от тях има лечение. Хънтингтън, Реклинкхаузен, Акромегалия, Атаксия на Фридрайх, Муквисцидоза, Саркоидоза, Сирингомиелия – зад тези екзотични имена стоят истински хора със своите съдби. Нелечими, хронични, водещи до тежки увреждания. Чувството за изолация се усеща още с израза „рядко срещана болест“. Това са хора на всякаква възраст, които се нуждаят от подкрепа и последваща грижа. Има хора, които не могат да излизат от вкъщи поради физическите си ограничения или недостъпността на средата. 


Десислава е генетично диагностицирана с болестта на Хънтингтън. Наследствено невродегенеративно заболяване, което в момента е нелечимо. Тя има две деца с 50% риск от наследяване на заболяването. Десислава се нуждае от физическа подготовка и физиотерапия на седмична база, за да поддържа състоянието си и така  да забави началото на заболяването. Тя се нуждае от постоянна физиотерапия и подкрепа, за да продължи да работи и да се грижи за децата си възможно най-дълго време, преди заболяването да я направи зависима от грижата на другите.   


Рядката болест е ежедневие, тя не се лекува с едно хапче, не се оправя с една седмица физиотерапия. Грижите, които следва да се полагат за човек, засегнат от рядко заболяване, са ежедневни – рехабилитация, кинезитерапия, ерготерапия, социална работа, подкрепа…. разбирането, че не си сам! Това са нещата, които от Сдружението искат да осигурят за хора, които са диагностицирани с рядко заболяване, защото болестта може да е рядка, но грижата не трябва да бъде такава! 

 

 Илиана е на 51 години. Тя страда от Саркоидоза- рядко системно възпалително заболяване, което засяга всеки орган в тялото. Илиана има месечни кризи, когато не е в състояние да излезе от дома си и страда от депресия и тревожност. Тя се нуждае от постоянна физиотерапия и консултиране, за да продължи да живее нормално и да работи като личност с равнопоставено положение в обществото.


Каква е целта на кампанията? 


Крайната цел на проекта „Мобилен Център за хора с редки болести“ е да обхване хора с тежки редки увреждания, не само в големите градове, но и в малки населени места в България, където достъпът до подкрепа и рехабилитация изцяло липсва.  


Със сумата от 4800 лева могат да се осигурят 120 домашни посещения от специалисти, за 10 човека с редки болести, страдащи от тежки увреждания.

"Подкрепете ни, а ние ще ви покажем, че да живееш пълноценно, макар и с рядко заболяване е възможно! Нека не оставяме хората с редки болести в изолация!", призовава младата и енергична ръководителка на проекта “Sofia Integrira чрез дигитална рехабилитация“ Наталия Григорова, председател на Българска Хънтингтън Асоциация.

КАК ДА ДАРИТЕ, ВИЖТЕ ТУК:  https://dmsbg.com/11720/dms-redki-bolesti/

МУЗИКАЛНА СТАЯ
08.10.2019 09:43:29

МУЗИКАЛНА СТАЯ

1