Back to top medicaltime.bg

В Международния ден на редките болести ще се проведе Онлайн семинар за обмен на добри практики с европейски ресурсен център



 

 

„На 27 и 28 февруари ще се проведе Онлайн семинар за обмен на опит с най-стария Ресурсен Център за редки болести в Европа – FRAMBU. По време на семинара, участниците ще се запознаят с модела на работа за подкрепа на семействата с редки болести в Норвегия“, разказва Наталия Григорова, председател на Българска Хънтингтън Асоциация.

 

 

На 27 Февруари в 14:00 часа, ще стартира онлайн семинар за редки болестина Българска Хънтингтън Асоциация инорвежкия Ресурсен Център за хора с редки болести FRAMBU, който ще представи практики за подкрепа на семейства с редки болести в Норвегия и актуалнаинформация относно предизвикателствата пред пациентите с редки болести и социалната система в България. Онлайн семинара ще продължи до 15:00 часа на 28 февруари, когато се отбелязва и Международния ден на редките болести. Международния ден на редките болести стартира през 2008 година, като кампания за повишаване на осведомеността за хората, живеещи с рядко заболяване, насочена към широката общественост, здравните специалисти и политиците. Денят за редки болести се провежда в последния ден на месец февруари всяка година с хиляди събития, провеждани в над 100 различни държави.

 

Онлайн семинара в Международния ден на редките болести е със свободен достъп, необходима е регистрация на следния линк:

https://event.nit.bg/ilias.php?lang=bg&client_id=event&cmdClass=ilaccountregistrationgui&cmdNode=x0:1c&baseClass=ilStartUpGUI

 

 

 

Към събитието в социалните медии:

https://www.facebook.com/events/438165684190470/

 

По време на онлайн семинара за редки болести ще се представят и дискутират модели на работа за подкрепа на деца, юноши и възрастни пациенти с редки заболявания и модели за цялостно социално- здравно обгрижване на семейства засегнати от редки болести. Целта на семинара е да подчертае някои добри практики за подкрепа на хора с редки болести, които могат да бъдат адаптирани в България, като същевременно предостави възможност за обсъждане и на актуални проблеми свързани с COVID-19, както и  особеностите при промяната на социалното подпомагане според новия закон за социалните услуги в България, които биха били от полза за участниците.

Повече от шест години предоставяме социална подкрепа за хора с редки болести, посредством различни проекти за рехабилитация и интеграция, а през 2021 ще изградим първата специализирана социална услуга за подкрепа на хора с редки болести в София. Повече за тези планове и каква подкрепа ще включва иновативната услуга, ще разкажем по-време на онлайн семинара в Международния ден на редките болести“ това сподели Наталия Григорова, председател на Българска Хънтингтън Асоциация.

 

Онлайн семинара се провежда като част от проекта „Овластяване на хора с редки болести“, с финансова подкрепа от Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП и Норвегия.