Back to top medicaltime.bg

ПРОФ. ВАЛЕРИАНОВА: "ИНФОРМАЦИЯТА ОТ НАЦИОНАЛНИЯТ РАКОВ РЕГИСТЪР НЕ СЕ ИЗПОЛЗВА ДОСТАТЪЧНО ОТ ДЪРЖАВНИТЕ ИНСТИТУЦИИ!"

"Чрез нея може да се създаде Национална програма за борба с онкологичните заболявания, каквато все още нямаме!"



Каза в интервю за MedicalTime проф. д-р Здравка Валерианова – дългогодишен ръководител на Националния  раков регистър, основан през далечната 1952г., един от най-старите в Европа. Какви са основните цели на Националния раков регистър? Използва ли се достатъчно информацията, която той съдържа? До каква степен реформите в здравеопазването се отразяват на дейността на тази важна структура? Отговор на тези и още въпроси вижте в интервюто с проф. Здравка Валерианова.  

 

-         Проф. Валерианова, в предварителния ни разговор казахте, че в нашата страна информацията от Националния раков регистър се използва крайно недостатъчно. Защо?

-         Преди това нека отбележа, че Националният раков регистър има не изобилие, а бих казала – море от информация за рака. Въпросът е кой и как използва тази информация. Тя може да бъде използвана както от различните институции (тук визирам МЗ, Здравната комисия в парламента, различни неправителствени организации), така и от отделни хора, от колективи, от дисертанти. С една дума – много хора и институции имат нужда от информация за рака.

 

 

В тази връзка ще кажа и това, че ние много често даваме информация и за виталния статус на нашите пациенти, т.е., датата на смъртта ако има настъпило събитие, както и изчисляване на преживяемостта. Относно конкретния ви въпрос, да, информацията от Националния раков регистър не се използва достатъчно от държавните институции. Ще се аргументирам така. Първо, за да се изготви програма или стратегия за борба с онкологичните заболявания, на първо място трябва да се използва информацията от Раковия регистър. Фактът, че в България все още нямаме такава програма показва, че може би това не е приоритет.

 

Разбирате ли, въпросът е тези държавни институции да проявят желание да използват информацията, с която ние разполагаме. Второ, в другите страни въз основа на информация от раковия регистър се изготвя Здравната карта, планират се лечебни заведения по онкология, планира се нуждата от кадри, от апаратура. Това у нас също не се прави. Спомням си, че преди повече от 10 години, когато за пръв път се заговори за здравната карта, тогава ни попитаха къде, как са разположени и колко отдалечени трябва да бъдат отделните болници за диспансеризация и обслужване на пациентите. Виждате, това беше много отдавна. Пак така отдавна раковият регистър се използваше за планиране на лекарствата. След 2005 г. ежегодно предоставяхме информация в МЗ какъв брой нови случаи от злокачествени заболявания очакваме общо, както и при отделните локализации. Въз основа на това и въз основа на експертно мнение и оценка от различни специалисти и химиотерапевти, ние определяхме минималния, оптималния и максималния брой болни при отделните локализации и общо, които подлежат на химиотерапия. От няколко години това не се прави.

 

VITAE SITIENTI - ПСИХОЛОГИЧЕСКА ПОМОЩ ЗА ОНКОБОЛНИ


-         Следва да ви попитам по какви причини това вече не се прави? И до какво доведе?

-         Вместо от Министерството на здравеопазването да използват данните от Раковия регистър за нуждите, за които е предназначен, т.е., какво е състоянието с рака в България, те решиха да правят някакви реформи. Не знам по какви причини, мога само да предполагам, но решиха да местят тази съществуваща и работеща структура, сякаш това е най-важното и същественото в целия този цикъл, в целия този процес на регистрация на злокачествените заболявания. Не е толкова важно къде и как се локализира регистърът, важно е каква информация събира и доколко точна е тази информация. И тъй като съвременната нормативна уредба не отговаря на изискванията и условията за поддържането на Национален раков регистър, както е в другите държави, се стигна дотам, че се объркаха лечебни заведения, объркаха се отделни лекари къде и как да изпращат информацията. Визирам Стандарта по медицинска онкология, в който през 2016-та година беше заложено Националният раков регистър към УСБАЛ (Онкологична болница, София) да спре да функционира и да се създаде нов регистър в Центъра по обществено здраве и анализи. Така или иначе този стандарт бе отменен от Върховния административен съд, но сега наново, на 2 февруари, тази година, здравното министерство публикува проект за нова наредба да утвърждаване на стандарт „Медицинска онкология”. И пак същото намерение – наново ще се създава раков регистър. Няма да се впускам в евентуалните техни мотиви, само ще дам пример с Германия, където се започна едно пилотно проучване, в което се предполага разширяване и надграждане на определени регистри. 

 

Нормативната уредба обърка целия механизъм на получаване на информацията за онкологично болните

 

-         Не е ли удачно и при нас, в България съществуващият, работещ Национален раков регистър да бъде надграден съобразно новите изисквания да ги наречем?

-         Разбира се, че е удачно и може да се случи, ние го предложихме – да се инвестират средства в надграждането. Искам да изтъкна, че сме единственият регистър в страната, където поименно събираме информация за всички болни от злокачествени новообразувания. За съжаление, в момента не получаваме пълна информация от лечебните заведения. Защото тези промени в Стандарта по медицинска онкология, за което говорихме досега, объркаха много колегите. Те не знаят къде да изпращат информация – дали при нас в Националния раков регистър, дали в Центъра по обществено здраве – не знаят. Искам ясно да се разбере, че аз нямам нищо против да се вземат предвид новите неща, например когато наистина има някаква визия за развитие на електронно здравеопазване, за концентрация на информацията, за он-лайн съобщаване на случаите. Това е чудесно, натам върви светът. Въпросът е къде ще се изпраща тази информация. Трябва да има задължителен елемент в Нормативната уредба за изпращането на всички случаи и то поименно в Националния раков регистър. Това, в което ние имаме опит, ние можем да го правим, ние знаем как да го правим. Знаете ли, че в момента събираме случаите на заболелите от ракови заболявания едва ли не на базата на приятелски отношения с лечебните заведения и с лекарите? Защото те самите също имат нужда от тази информация. Тя, както казах, не е пълна, не защото ние нямаме капацитет да събираме случаите, а защото именно нормативната уредба обърка целия механизъм на получаване на информацията за онкологично болните. Пак ще си позволя да изтъкна, че Националният раков регистър работи, той е един от най-старите в Европа, съществува и изпълнява функциите си от десетилетия. Ние бяхме за пример, бяхме един от малкото регистри в света, който си позволи да направи оценка не само на количеството събрана информация, но и на качеството на данните. През 2010-2011-та година имахме 96 % покритие на случаите на злокачествени новообразувания, което е един изключително висок и добър показател. И вместо да продължи този процес, вместо да се използва и надгради раковият регистър, се тръгна в една съвсем друга посока, която доведе до това объркване. Например Законът не задължава УСБАЛО да поддържат раков регистър и те трансформираха раковия регистър в едно звено. Това също доведе до невъзможност тези хора да събират и да обработват информация за всички онкологично болни и съответно да ги изпращат до Националния раков регистър, както беше по-рано.

 

-         От всичко, което обяснихте, стана ясно колко значима е ролята на Националния раков регистър. Какви промени предполага създаването на нов раков регистър?

-         Ролята на Националния раков регистър е много важна и много съществена. Той трябва да дава информация какво се случва с рака в дадена страна или дадено населено място. Това е основната му цел – колко са заболели, къде са повече, къде са по-малко, какво е разпределението по пол, по възраст, по отделни локализации, по хистология, по стадии и т.н. Над 80 различни характеристики събираме за рака понастоящем в Националния раков регистър. Затова ви казвам, че това е много сложен и много съществен процес. И ние не събираме само бройки, ние имаме множество логически контроли, които правим в регистъра – например дали има съвпадение на възрастта с дадена локализация, с дадена хистология и съответно уведомяваме ако нещо не е както трябва. Нашата програма е съобразена с международните изисквания. Националният раков регистър е един непрекъснат процес, не е една затворена система, не е просто някакъв списък от заболявания. Ние сме една отворена, динамична, непрекъснато обменяща се и надграждаща се система. И във връзка с промените, които се опитват да направят, ние също сме в състояние да приемаме информация и он-лайн. Но за да я обработим, на нас ни е необходимо технологично време. В това е разликата между нашия подход и „новия регистър”. Те казват: ние ще създадем един регистър, където информацията ще се събира он-лайн, където всеки един, който установи рак, ще изпраща тази информация в това пространство или в някой сървър, който се намира в Центъра по хигиена. Добре, а после? После ако някой иска да влезе вътре, за да получи някакъв показател, как ще стане това? Кой ще установи дали става дума за рак или не? Кой ще го класифицира, кой ще го установи. Вижте, там просто се събира някакъв обем от информация и всеки може да „бръкне” и да „вземе”. Но какво ще вземе и за какви цели – ето това въобще не е ясно. Такъв един регистър, ако се създаде, каквито са намеренията, някой трябва да го поддържа, някой трябва да обработва информацията. А това не е предвидено дори и в Стандарта по медицинска онкология. Събират се някакви показатели, но какво се случва след това? Именно в това отношение трябва да се помисли – какво се прави след това.

 

Аз ще ви дам пример с Програмата „Спри и се прегледай” – това беше пилотната програма, финансирана от Европейската комисия за ранно откриване на онкологичин заболявания. Една чудесна програма, която стартира много добре според правилата на популационния скрининг. И… замря, нещата замряха, стигна се до тука и край. И знаете ли, никой понастощем не може да даде информация ако поискате основни показатели от тази кампания – колко хора са прегледани, каква е покриваемостта на населението, какви са основните заболявания, които са открити, колко са случаите, в какъв стадий и т.н. Защото, да, някъде фигурира някакъв скринингов регистър, който се създаде в Центъра по обществено здраве и просто го има. Той реално не функционира така, както трябва да функционира един скринингов регистър. И той не предоставя информация на международните институции, когато се поиска такава информация за това какво се случва с рака в България. Същото ще стане и с раковия регистър. Там ще се създаде някакво звено, ще го кръстят раков регистър и до тука.  

 

-         Проф. Валерианова, може ли все пак да се даде някаква статистика за рака в България?

-         Разбира се, че може. Ние във всеки един момент получаваме и обработваме информация и можем да дадем някаква статистика. Така например през 2013-та година имахме установени 37 000 нови случая в Раковия регистър, което показваше тенденцията на непрекъснато нарастване на онкологичните заболявания. Каквато е тенденцията и в света. Но след това в резултат на всичките тези промени имаме намаляване на случаите. Нали се сещате, че това не е реално намаляване? Просто неадекватната нормативна уредба не позволява да отразим действителните тенденции в това отношение.

 

-         В крайна сметка, ще предприемете ли някакви мерки за това Националният раков регистър да бъде надграден, а не игнориран?

-         Изпратили сме писмо до МЗ с копие до г-жа Начева, която отговаря за подобни регистри. Искаме среща, на която да обсъдим нещата и да поставим проблемите. Междувременно ние многократно сме поставяли проблемите през МЗ, но засега нямаме отговор. Аз го казах в началото и пак ще го повторя. Според мене проблемът не е в разбирането, а в желанието от страна на институциите. Дай Боже да се осъществят тези срещи, които предвиждаме, дай Боже да има разбиране и желание, дай Боже да има стратегическо мислене. И наистина да се разбере, че Национален раков регистър е едно, а регистър за лекарствата – съвсем друго. Защото с това непрекъснато се спекулира като се казва: нямаме брой на болните с рак в България, нямаме регистър, нашият регистър не функционира. Не е вярно, ние имаме раков регистър. Ние нямаме регистър за лекарствата. Да, лекарствата са изключително голямо перо в бюджета за здравеопазване, особено онкологичните, особено таргетната терапия, новите молекули, които са изключително скъпи и които навлизат все повече в лечението на болните. Затова на МЗ й е необходима тази информация. Но тази информация няма да се получи по този начин, по който те са тръгнали да я подготвят и да я получават.

 

-         В заключение?

-         В заключение мога да кажа следното: има раков регистър в България, има информация за рака в България. Тази информация може да се използва, просто се надявам на разбиране и желание от страна на Министерството на здравеопазването за поддържане и надграждане на съществуващия Национален раков регистър.